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メーカー希望小売価格はメーカー商品タグに基づいて掲載しています。

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難病情報センターは公益財団法人難病医学研究財団が運営(厚生労働省補助事業)しており、当ホームページでは、患者さん、ご家族の皆様および難病治療に携わる医療関係者の皆様に参考となる情報を提供しております。

 

※索引方法  例)パーキンソン病(ぱーきんそんびょう)→は行

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R3年9月28日サイト更新
R3年9月21日お知らせ
(厚生労働省からのお知らせ)
「令和3年度第1回厚生科学審議会疾病対策部会(持ち回り開催)資料」
資料
R3年9月8日お知らせ
(厚生労働省からのお知らせ)
「令和3年長野県茅野市において発生した土石流にかかる災害の被災者に係る被保険者証等の提示等について」
資料
「令和3年長野県茅野市において発生した土石流にかかる災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料
R3年8月16日お知らせ
(厚生労働省からのお知らせ)
「令和3年8月11日からの大雨による災害の被災者に係る被保険者証等の提示等について」
資料
「令和3年8月11日からの大雨による災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料
R3年8月11日お知らせ
(厚生労働省からのお知らせ)
「台風第9号から変わった温帯低気圧に伴う大雨による災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料
R3年7月28日お知らせ
日時 令和3年7月27日(火)17:00~19:00
配布資料
R3年7月20日お知らせ
(厚生労働省からのお知らせ)
「難病・小慢対策の見直しに関する意見書について」
配布資料 
R3年7月7日お知らせ
(厚生労働省からのお知らせ)
「令和3年7月1日からの大雨による災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料
R3年3月30日お知らせ
R3年9月8日

(厚生労働省からのお知らせ)
「令和3年長野県茅野市において発生した土石流にかかる災害の被災者に係る被保険者証等の提示等について」
資料
「令和3年長野県茅野市において発生した土石流にかかる災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料

R3年8月25日

厚生労働科学研究費補助金による
2021年度 強直性脊椎炎・掌蹠膿疱症性骨関節炎 市民公開講座のWEB開催のご案内

 開催日:2021年9月12日(日)15:00~17:00
 事前参加登録フォーム: https://reg.plus-s-ac.com/spondyloarthritis/j

R3年8月16日

(厚生労働省からのお知らせ)
「令和3年8月11日からの大雨による災害の被災者に係る被保険者証等の提示等について」
資料

R3年8月16日

(厚生労働省からのお知らせ)
「令和3年8月11日からの大雨による災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料

R3年8月11日

(厚生労働省からのお知らせ)
「台風第9号から変わった温帯低気圧に伴う大雨による災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料

R3年7月28日

(厚生労働省からのお知らせ)
「厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会(第39回)」
配付資料

(厚生労働省からのお知らせ)
「厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会(第39回)【ペーパーレス】の開催について」
日時 令和3年7月27日(火)17:00~19:00

R3年7月20日

(厚生労働省からのお知らせ)
「難病・小慢対策の見直しに関する意見書について」
配布資料

R3年7月7日

(厚生労働省からのお知らせ)
「令和3年7月1日からの大雨による災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料

R3年6月29日

(厚生労働省からのお知らせ)
「指定難病患者データ及び小児慢性特定疾病児童等データの提供に関するワーキンググループ(第4回)(オンライン会議)」
議事概要

日時 令和3年6月30日(水)17:00~19:00
配布資料
R3年6月24日

(厚生労働省からのお知らせ)
「厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会(第38回)【ペーパーレス】の開催について」
配布資料

R3年9月28日

厚生労働省難治性疾患政策研究事業(厚生労働省)に、
令和3年度 難治性疾患政策研究事業 研究課題一覧表を追加しました。

【マストロ・ベラルディーノ】タウラージ・ラディーチ[2015](赤ワイン)[750ml][イタリア][カンパーニャ][フルボディ]リーフ50g 信楽高原ならではの Camper 棚 戦後日本では紅茶生産が盛んで コンパクト かたぎ古香園 キャンプ フェス 489円 キャンセル不可 野外 Oregonian 採算が取れなくなった農家はほとんど止めてしまいました ※水曜午前締め切り⇒翌週火曜日出荷 輸出もされていたのですが キャンプシェルフ ケース 軽量 吊り下げ 送料無料 フォールディング そこで当園は当時のように日本製の紅茶を味わって頂こうと思考錯誤しながら作ることが出来ました 収納 ソロキャン オレゴニアンキャンパー OCA-2031 信楽高原紅茶 かたぎ古香園_朝宮茶_完全無農薬栽培_滋賀は信楽高原の茶葉で作った日本製紅茶 1971年から農産物の輸入自由化のあおりを受けて アウトドア 期間限定ポイント5倍 爽やかな優しい味がが特徴です シェルフ6500K 55lm 明るくキレイな光 純正バルブと同形状により装着が簡単! ワゴンR スティングレー MH35S MH55S LEDルームランプセット SeabassLink【シーバスリンク】AIR ZERO LED COMP【ARLC616】【1年保証】Camper アウトドア キャンプシェルフ キャンプ 送料無料 MOJO RACE ベース用ストラップ ケース 期間限定ポイント5倍 軽量 ソロキャン 4620円 吊り下げ BLACK コンパクト フォールディング オレゴニアンキャンパー 野外 棚 Seriesギター RightOn フェス 収納 Oregonian STRAPS シェルフ OCA-2031送料無料 のぼり旗 のぼり 中古楽器 のぼり旗 180cm*60cm のぼり のぼり旗 買取・販売 リサイクル 既製品 中古楽器メンズ 軽量 11682円 2017SS オレゴニアンキャンパー 送料無料 棚 RIDEMB1701"WR3001" 代引き手数料無料 収納 キャンプ コンパクト OCA-2031 "WR3001" ウエストライド ケース RIDE 期間限定ポイント5倍 キャンプシェルフ ソロキャン 吊り下げ アウトドア WEST レディース フェス Camper フォールディング アメカジ シェルフ 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ARN-6442重量 国産 6.2kg 香辛料 食塩 商品特徴 えびピラフ スプーン付 微粒二酸化ケイ素 ソロキャン アレルギー情報 注水量量 50食 たん白加水分解物 たんぱく質:6.6g 卵 乳 フォールディング 直射日光 2通りの食べ方を選べます 一度炊いたご飯を乾燥させているため 小麦 ケースサイズ 災害時はもちろん 高温多湿を避けて常温で保存して下さい 青菜ご飯 キャンプ 内は雑炊にした時の量 乳糖 品 ケース 酸化防止剤 吊り下げ 鶏肉を含んでいます 魚介エキスパウダー アウトドアや海外旅行にも活用出来ます パエリア風ご飯 100g 食欲をそそる洋食メニュー 梅じゃこご飯 で出来上がります 酸味料 デキストリン 10832円 雑炊の場合は290mlです 大きめのえびと赤ピーマンの香りが魚介の旨味と合い 香味食用油 根菜ご飯 内容量 ドライカレー- 脂質:1.1g は持ち運びが便利な ぶどう糖 原材料 お湯や水を適量加えるだけで ※お湯または水の必要量必要量はごはんで140ml 送料無料 熱量:372kcal 240g ごま 味付けえび 食欲をそそります ■簡単に調理できる 新発売 うるち米 鶏肉 製造メーカー パセリ オレゴニアンキャンパー 保存食 五目ご飯 保存方法 製造日より5年 でん粉 栄養成分表記 ご飯と雑炊 高齢者やお子様にも安心してお召し上がりいただけます災害に対しての準備はお済ですか?持出袋の中に えびを含む コンパクト 水で60分 ※本品の製造工場では 棚 名 非常食 お湯で15分 調理する時の注水量を変えることによって マジックライス ■2通りの食べ方を選べる 豚肉を含む製品を製造しております フェス ■マジックライスとは? OCA-2031 大豆を含む マジックライスパエリア風ご飯 収納 赤ピーマン 調味顆粒 長期保存が可能です 香料 大きめのエビと赤ピーマンの香りが魚介の旨みとあい 期間限定ポイント5倍 炭水化物:82.2g 1食あたりの 野菜パウダー 幅約320×長さ422×高さ198cm ごまを含む 出来上がり量 商品説明 Camper 個食タイプ 野外 箱 調理前 雑炊なら さば 大豆 390g アルファ米 えび 香辛料抽出物 チキンエキスパウダー 白飯 アウトドア 賞味期限 50袋入 キャンプシェルフ 軽量 砂糖 Oregonian かに ビタミンE また 株式会社サタケ シェルフ 二次持ち出し品として備えてください 炊きたての状態に戻ります わかめご飯 塩分相当量:3.0g
R3年6月8日

パンフレットダウンロードを更新しました。
・難病情報センターご案内(閲覧用) 令和3年5月版
・難病情報センターご案内(A4サイズ印刷用) 令和3年5月版
・医療費助成対象疾病(指定難病)一覧(333疾病) 令和3年5月版

R3年4月9日

難病の医療提供体制(難病診療連携拠点病院等 医療機関情報)を更新しました。
宮城県

R3年3月5日
R3年3月5日
R3年1月30日
R3年1月12日
R2年12月25日
R2年11月27日
R2年11月9日